Муковисцидоз

Муковисцидоз является наиболее распространенным наследственным заболеванием, угрожающим жизни детей и подростков.
Причины муковисцидоза
• Несколько миллионов человек в мире являются носителями дефектного гена, вызывающего кистозный фиброз (МВ), — примерно у 1 из 25 населения.
• Если у двух носителей дефектного гена есть ребенок, вероятность развития муковисцидоза у ребенка составляет 1 из 4.
Симптомы муковисцидоза
• Муковисцидоз заставляет организм вырабатывать густые выделения, которые особенно влияют на легкие и пищеварительный тракт.
• Люди с муковисцидозом часто сталкиваются с некоторыми проблемами с легкими.
• Муковисцидоз поражает поджелудочную железу, что затрудняет переваривание пищи, что приводит к недоеданию, что в свою очередь приводит к замедлению роста, физической слабости и задержке полового созревания.
• Есть лекарства, которые могут компенсировать отказ поджелудочной железы.
Лечение муковисцидоза
В настоящее время лекарства от муковисцидоза не существует. Это мультисистемное заболевание, требующее различных методов лечения для обеспечения его эффективности.
• Физиотерапия — помогает уменьшить и избавиться от инфекции.
• Физические упражнения - для улучшения здоровья в целом и уменьшения употребления лекарств.
• Лекарства — препараты для вдыхания и внутривенного введения для очистки от слизи и борьбы с инфекциями.
• Питание — ферментные таблетки, помогающие переваривать пищу и диетическую информацию.
Политика сегрегации
Чтобы избежать риска перекрестного заражения, людям с муковисцидозом настоятельно рекомендуется не вступать в тесный контакт с другими больными муковисцидозом.

Поддержка детей и подростков с муковисцидозом
• После консультации со школьником, родителями (опекунами) руководители школы должны составить согласованный план медицинского обслуживания.
• Два ученика с муковисцидозом не должны учиться в одном классе из-за риска перекрестного заражения.
• У детей и подростков с муковисцидозом будут частые посещения больницы и, возможно, госпитализации. Важно поддерживать связь с учителями госпитальной школы, особенно во время экзаменов.
• Обсудите с учеником и родителями (опекунами) возможности отдельных занятий по физкультуре. Об этом будет информация в их плане лечения и отдельные занятия можно проводить с педагогом в школе.
Медицинские нужды
• Молодому человеку может потребоваться выполнять упражнения в школе, чтобы очистить легкие. Обеспечьте для этого чистое и безопасное место, например, медицинский кабинет.
• Муковисцидоз влияет на пищеварение, отдельные лекарства необходимо принимать во время еды. Их нужно будет надежно хранить. Школьник может пожелать провести их прием с пищей в уединенном месте, а не в столовой.
• Могут потребоваться ингаляторы. Соблюдайте общие правила в отношении хранения и доступа к ингаляторам.
Дополнительная помощь
• Одышка — симптом муковисцидоза, это может быть проблемой во время присутствия в школе. Поговорите с молодым человеком о том, что может ему помочь, например, когда друг несет сумку и выходит из класса на несколько минут раньше. • По возможности следите за перемещениями по учебным кабинетам. В котором учится ребенок в муковисцидозом, и, по возможности, ограничивайте необходимое расстояние между перемещениями на уроках.
• Обеспечьте набор учебников для использования дома, чтобы ученику не приходилось носить их из дома в школу и назад.
• Не выдавайте домашнее задание сразу в конце урока, если у ученика с муковисцидозом есть разрешение уйти раньше.

Полезные ссылки: Муковисцидоз у детей